Association SpaVer Spondylarthrite, Polyarthrite, Verneuil.

SpaVer est une association nationale à but non lucratif, reconnue d'intérêt général et gratuite (bulletin d'adhésion à remplir sur ce site), qui aide et accompagne au quotidien les personnes atteintes de Spondylarthrite, Polyarthrite rhumatoïde et de la Maladie de Verneuil ainsi que leurs proches/aidants.

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Nous vous accompagnons dans toutes vos démarches en rapport à la Spondylarthrite, Polyarthrite et la Maladie de Verneuil, notamment dans les démarches administratives (ALD, MDPH, CLM, fonction privée et publique).

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L'association dispose de référents spécialisés dans différents domaines (juridique, bancaire, handicap...) et d'un comité scientifique composé de spécialistes de la santé (médecins généralistes, dermatologues, rhumatologues...) pour vous aider au maximum et au quotidien.

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Pour accomplir ces missions, notre équipe se mobilise à travers toute la France. Grâce à l'implication de nos bénévoles, nous mettons en place des permanences d'écoute active, des réunions d'information pour les membres ainsi que des conférences thématiques. Notre but est de briser définitivement l'isolement social et familial provoqué par l'annonce du diagnostic de ces pathologies chroniques et souvent invisibles. En rejoignant gratuitement notre communauté, vous bénéficiez d'un espace d'entraide sécurisé, de conseils pratiques et d'un accès privilégié à nos actualités mensuelles.

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SpaVer a donc pour mission :

• De soutenir et d'accompagner les personnes atteintes de Spondylarthrite, Polyarthrite et de la Maladie de Verneuil ainsi que leurs proches/aidants.

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• D’améliorer le diagnostic et le parcours de soins en lien étroit avec le comité scientifique et le monde médical.

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• De soutenir les malades à travers des permanences téléphoniques, de l'écoute, des aides juridiques, des aides administratives, des réunions des membres, des congrès nationaux avec notamment des spécialistes de ces maladies.

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• De faire avancer la formation et l’information auprès du grand public, aux professionnels de santé, aux pouvoirs publics.

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• De soutenir les actions de sensibilisation face au handicap invisible à travers des manifestations et des actions.

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• De mettre en place des formations avec l’aval du monde médical pour expliquer ces pathologies à travers des conférences, des forums de santé, des écoles d’infirmiers, des collèges et autres.

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• De participer à la recherche en faveur de la Spondylarthrite, Polyarthrite et Maladie de Verneuil.

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Chacun de ces objectifs est porté par une volonté de faire reconnaître la pénibilité au quotidien de ces maladies invalidantes. En collaborant étroitement avec les instances de santé et le monde de la recherche, notre association nationale s'assure que la voix des patients est entendue à tous les niveaux, favorisant ainsi une meilleure reconnaissance de l'invalidité, un soutien pour le maintien en emploi adapté ou en milieu ordinaire et une prise en charge globale plus humaine pour tous.

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Une équipe disponible : notre permanence d'écoute

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SpaVer est dotée d'une équipe disponible et à votre écoute. Une permanence est à votre disposition vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept afin de répondre à toutes vos questions et interrogations au quotidien. L'idée est de sortir de la solitude, de l'isolement et de pouvoir libérer les maux en posant des mots face à nos pathologies graves et handicapantes.

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Les chiffres clés de l'Association SpaVer à l'échelle nationale

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L'association SpaVer compte à ce jour plus de 3000 adhérents répartis sur l'ensemble du territoire national, ainsi que plus de 50 bénévoles actifs, plus de 100 partenaires médicaux ou institutionnels engagés et plus de 70 projets concrets déjà réalisés pour vous soutenir face à vos maladies.

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En adhérant à notre association nationale, dont l'inscription est entièrement gratuite, (bulletin d'adhésion officiel à remplir en ligne), vous aurez un accès direct à notre newsletter mensuelle, ainsi qu'à un accompagnement personnalisé, notamment dans la gestion de vos démarches administratives.

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Pour nous rejoindre, il vous suffit de remplir le formulaire présent sur ce site internet. Vous pouvez également suivre notre quotidien sur nos réseaux sociaux. Notre page YouTube officielle vous permet par ailleurs de visionner gratuitement toutes nos conférences avec des médecins spécialistes, des élus, des malades et des aidants.

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Sur notre plateforme, vous trouverez des explications et des ressources claires validées par notre comité scientifique sur la Spondylarthrite, Polyarthrite et Maladie de Verneuil. N'hésitez pas à consulter toutes nos rubriques et à nous contacter pour des informations complémentaires et personnalisées.

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Toute l'équipe de SpaVer vous souhaite la bienvenue !

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SpaVer a obtenu la médaille d'honneur de l'Assemblée Nationale le 06 novembre 2023 pour ses actions au quotidien et l'accompagnement de ses adhérents.

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Mentions légales de l'association :
SpaVer — Association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901
Répertoire National des Associations (RNA) : n° W224010206
Système d'Identification du Répertoire des Entreprises (SIREN) : n° 918670332
Association reconnue d'intérêt général
Siège social : 1, Lieu dit Leffaut
Directeur de la publication : K. LE GOFF