Le mot de la Directrice Générale

« On ne devrait jamais attendre d’être forcé par la maladie pour s’arrêter et réfléchir à ce qui compte vraiment dans la vie. »

 

Chers adhérents, chères adhérentes,
Chers Spondys, Chers Verneuillés,

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Je m’appelle Vanessa Guibert. J’ai 41 ans, je suis maman de deux filles et j’habite à Lannion, dans les Côtes d’Armor. Aujourd'hui Directrice Générale de l'association SpaVer, j'ai moi-même traversé les tempêtes du handicap invisible et de la maladie chronique.

 

Mon parcours face à l'errance médicale : 22 ans de combat

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L’errance médicale, je l’ai connue dès l'enfance, à l’âge de 10 ans. Après 15 longues années de souffrances inexpliquées, le diagnostic tombe enfin à mes 25 ans : endométriose.

Trois ans plus tard, de violentes douleurs apparaissent au bas du dos et au niveau du bassin. D’abord passagères, elles deviennent chroniques. Malgré les bilans sanguins et les imageries, mon premier rhumatologue me balaie d'un revers de main : « Vous êtes jeune, allez travailler ! ».

Pendant 7 nouvelles années, je revis le calvaire de l’errance. On me répète que « c’est dans ma tête ». Pourtant, en juillet 2019, lors d'une hospitalisation d'urgence, je ne peux donner qu'une seule réponse au médecin qui me demande où j'ai mal : « De la tête aux pieds ». Mon corps tout entier n'était que douleur.

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Le diagnostic de la spondyloarthrite et le virage de la biothérapie

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En novembre 2019, je décide de prendre les devants. Je me constitue un dossier médical complet et pousse la porte d'un énième spécialiste. Pour la première fois, un rhumatologue m’écoute vraiment pendant une heure. En janvier 2020, le verdict est posé : je suis atteinte de spondyloarthrite.

Tout s'accélère en mars 2020. Face à une crise inflammatoire insupportable, je suis hospitalisée dix jours en urgence, juste avant le premier confinement lié à la Covid-19. C'est à ce moment que l'équipe médicale décide de mettre en place une biothérapie. Pour nous, les Spondys, les gestes les plus basiques de la vie quotidienne demandent un effort surhumain. Après trois échecs thérapeutiques, la quatrième molécule sera la bonne.

Ce parcours m'a appris à positiver pour avancer. Bien sûr, il m'arrive de craquer face au manque de sommeil et à la charge mentale, mais pleurer permet aussi d'évacuer pour repartir du bon pied.

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Mon engagement chez SpaVer : rompre l'isolement et faire valoir vos droits

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Il y a quelques années, j’ai découvert l’association SpaVer dans la presse. Découvrir une structure dédiée à la Spondylarthrite, la Polyarthrite et la Maladie de Verneuil à seulement une heure de chez moi me paraissait incroyable. Après de longues heures au téléphone avec Karyn, notre Présidente-Fondatrice, et une rencontre marquante, une magnifique aventure humaine et militante a commencé.

Aujourd’hui, mon combat est le vôtre. Il est inconcevable que la maladie continue d'évoluer dans l'ombre à cause des retards de diagnostic. Ensemble, nous agissons pour :

• Rendre visibles les maladies invisibles auprès de la population, des élus et du corps médical.

• Réduire l'errance médicale et exiger une prise en charge pluridisciplinaire précoce.

• Accompagner vos démarches administratives : Aide personnalisée pour vos dossiers MDPH, demandes de pension d’invalidité ou reconnaissance de vos droits.

• Offrir une écoute bienveillante et des conseils pratiques pour rompre l'isolement.

 

Face à la douleur et aux obstacles, vous n'êtes plus seul. N’hésitez pas à nous contacter pour échanger, trouver du soutien ou obtenir des réponses à vos questions.

« Seul on va plus vite, à plusieurs on va plus loin ! »

Au plaisir d’échanger très bientôt avec vous,

Vanessa Guibert
Directrice Générale de l’association SpaVer