Le mot de la Présidente-Fondatrice 

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Chers adhérents, chères adhérentes,

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Je m’appelle Karyn LE GOFF. Présidente-Fondatrice de l’association SpaVer, je vis dans les Côtes-d'Armor. Cela fait maintenant 30 ans que je me bats au quotidien contre la maladie de Verneuil et la spondylarthrite ankylosante. Oui, il s'agit d'un véritable combat, semblable à celui de deux chevaliers s’affrontant à l’épée à l’époque du Moyen-Âge.

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Pourtant, j'ai tellement appris de ces pathologies qu'elles sont devenues des proches. Spondy et Verneuil m'accompagnent partout, de jour comme de nuit, tout en restant invisibles aux yeux du monde. Trop de malades se taisent par peur de ne pas être compris, d'être jugés ou de passer pour des personnes fainéantes. Mon parcours prouve qu'il ne faut jamais avoir honte.

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Mon parcours face à la maladie de Verneuil : 10 ans pour mettre un mot sur mes maux.

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Tout a commencé à l'âge de 20 ans. Un soir, j'ai senti un nodule suspect sous mon aisselle. D'abord distraite, j'ai vite été rattrapée par une douleur insupportable. Face à cette boule rouge impossible à percer, mon médecin traitant s'est voulu rassurant, affirmant que cela partirait vite. Malgré l'envie de le supplier d'inciser pour me soulager, je n'ai rien dit. Les semaines ont passé, le nodule grossissait. À bout de forces, j'ai cherché de l'aide en pharmacie où l'on m'a fourni un antiseptique. Le supplice s'est terminé une nuit où, sous la pression, le nodule a enfin percé dans une douleur atroce qui a failli me faire évanouir.

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Je pensais le cauchemar terminé, mais quelques jours plus tard, un deuxième nodule est apparu ailleurs. Il m'a fallu près de 10 ans pour comprendre qu'il s'agissait de la maladie de Verneuil. À l'époque, les dermatologues n'étaient pas formés à cette pathologie. En 30 ans, j'ai accumulé près de 300 nodules et plaies sur mon corps. Si j'ai évité les incisions locales qui multiplient parfois les récidives, l'évolution de la maladie m'a imposé de lourdes chirurgies d'exérèse large avec cicatrisation dirigée. Des protocoles éprouvants, tant physiquement que psychologiquement.

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L'arrivée de la spondylarthrite et le bouleversement du quotidien.

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La spondylarthrite est arrivée un peu plus tard dans ma vie. Ce qui n'était au départ qu'une douleur intermittente en bas du dos a pris une ampleur dramatique suite à une hystérectomie totale liée à l'endométriose. Aujourd'hui, cette maladie inflammatoire et dégénérative du dos m'impose un traitement médical lourd pour tenter de contenir la douleur. En France, la spondylarthrite concerne environ 600 000 personnes, un chiffre largement sous-évalué en raison de la complexité du diagnostic et des nombreuses années d'errance médicale.

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Cette maladie, lorsqu'elle atteint un certain seuil de gravité, ouvre fort heureusement des droits essentiels : la reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD), l'accès à l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou la reconnaissance d'invalidité. Elle impose également un parcours de soins ultra-coordonné entre médecins traitants, rhumatologues, dermatologues, ophtalmologues et kinésithérapeutes. Face à ce fardeau, j'ai malheureusement perdu mon métier et j'ai dû apprendre à réinventer totalement mon quotidien.

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La naissance de SpaVer : transformer la douleur en action collective.

 

C'est forte de ce parcours de vie que j'ai décidé de créer l'association SpaVer. Basée dans les Côtes-d'Armor mais rayonnant sur toute la France, notre structure est née d'une volonté profonde : réconforter, aider, guider et apporter l’écoute nécessaire à toutes les personnes touchées par ces pathologies chroniques.

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Aujourd'hui, en tant que Présidente-Fondatrice, je veux vous dire que vous n'avez plus à vous cacher. Ensemble, nous unissons nos forces pour faire avancer la reconnaissance du handicap invisible et vous accompagner dans vos démarches administratives.

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« Seul on va plus vite, à plusieurs on va plus loin ! »

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Prenez bien soin de vous chers amis, et au plaisir d’échanger avec vous,

Karyn LE GOFF
Présidente – Fondatrice de l’association SpaVer